Leprosy: We are failing our children

25 January, 2019 | United Nations Human Rights Office of the High Commisioner

Media Statement by Ms. Alice Cruz,  UN Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy

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GENEVA (24 January 2019) – Children are among the most vulnerable to leprosy and face life-altering challenges because of physical impairments and stigmatization associated with this neglected disease, a UN human rights expert says.

Leprosy can be easily cured if detected and treated early. Otherwise, it can lead to irreversible damage on the nerves, limbs and eyes.

There were 210,671 new cases of leprosy reported to the World Health Organization in 2017, mainly from India, Brazil, Indonesia, Bangladesh, the Democratic Republic of the Congo, Ethiopia, Madagascar, Mozambique, Myanmar, Nepal, Nigeria and the Philippines.

“Children affected by leprosy remain invisible and many cases go undetected. The available data on leprosy-related impairments for children is shamefully high, indicating a failure of the health systems to control leprosy and to protect children  from the disease,” Alice Cruz, a UN human rights expert specialising in the disease, said in a statement to mark World Leprosy Day on 27 January.

Cruz said archaic laws in many countries discriminate against those affected, treating them as social outcasts. The Special Rapporteur welcomed the recent decision by the Supreme Court of India to promote the social inclusion of persons affected by leprosy. She urged further legal revisions to end discrimination, and reiterated her willingness to visit and provide assistance to States.

“There are more than 50 countries in the world that keep discriminatory laws against persons affected by leprosy in force,” she said. “There are also reports of institutionalized discrimination against children affected by leprosy at the administration of the State, especially in education services. Many children are forced to drop out of schooling and face rejection from their peers and communities.”

“It is shameful and unacceptable that we are failing our children. States have a duty to protect children from leprosy and from the structural violence that negatively impacts on their overall life course.”

ENDS

Ms Alice Cruz, the UN Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members, is external Professor at the Law School of University Andina Simón Bolívar – Ecuador. Her doctoral work in sociology focuses on the biosocial dimensions of leprosy and identifies, in countries where leprosy is an endemic neglected disease and in countries where it is an imported and rare disease, the different barriers to access to early diagnosis and to high quality care by persons affected by leprosy, as well as their social, economic, familiar and personal life conditions.

The Special Rapporteurs are part of what is known as the Special Procedures of the Human Rights Council. Special Procedures, the largest body of independent experts in the UN Human Rights system, is the general name of the Council’s independent fact-finding and monitoring mechanisms that address either specific country situations or thematic issues in all parts of the world. Special Procedures experts work on a voluntary basis; they are not UN staff and do not receive a salary for their work. They are independent from any government or organization and serve in their individual capacity.

For more information and media requests, please contact: Ms. Younkyo Ahn (+41 22  917 9537 /  yahn@ohchr.org )

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La Lepra: estamos fallando a nuestros niños y niñas

 

GINEBRA (24 enero 2019) – Los niños y niñas están entre los más vulnerables a la lepra y enfrentan alteraciones profundas en sus vidas debido a las discapacidades físicas y al estigma asociados con esta enfermedad, afirma una perita de la ONU.

La lepra puede ser fácilmente curada si se detecta y trata precozmente. De otro modo, puede causar daños irreversibles en los nervios, extremidades y ojos.

Fueron reportados 210,671 nuevos casos de lepra a la Organización Mundial de la Salud en 2017, mayoritariamente de la India, Brasil, Indonesia, Bangladesh, República Democrática de Congo, Etiopía, Madagascar, Mozambique, Myanmar, Nepal, Nigeria y Filipinas.

“Los niños y niñas afectados por la lepra permanecen invisibles y muchos casos avanzan sin ser detectados. Los datos disponibles sobre las discapacidades causadas por la lepra en niños y niñas son vergonzosamente elevados e indican un fracaso de los sistemas de salud en controlar la lepra y protegerlos de esta enfermedad”, afirmó Alice Cruz, una perita de derechos humanos de la ONU especializada en la enfermedad, en una declaración a propósito del Día Mundial de la Lepra que se celebra el 27 de enero.

Alice Cruz declaró que aún subsisten leyes arcaicas que discriminan a las personas afectadas por la lepra en muchos países, tratándolos como parias. La Relatora Especial recibió con agrado la reciente decisión del Supremo Tribunal de la India para la promoción e inclusión social de las personas afectadas por la lepra, recomendando a que se den más revisiones legales para eliminar la discriminación y reiterando su disposición para visitarlos, y dar asistencia a los Estados.

“Existen más de 50 países en el mundo que mantienen en vigencia leyes discriminatorias en contra de las personas afectadas”, dice, “También existen varios relatos de discriminación institucionalizada contra los niños y niñas afectados por la lepra en la administración del Estado, especialmente en servicios de educación. Muchos niños y niñas son forzados a dejar la escuela y enfrentan rechazos de sus pares y de sus comunidades.”

Es vergonzoso e inaceptable que estemos fallando a nuestros niños y niñas. Los Estados tienen la obligación de protegerlos de la lepra y de la violencia estructural que provoca impactos negativos en todo el transcurso de sus vidas.”

FIN

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Lèpre: nous manquons à nos obligations envers nos enfants

GENÈVE (24 janvier 2019) – Les enfants sont parmi les plus vulnérables face à la lèpre et sont confrontés à des défis qui bouleversent leur vie en raison des handicaps physiques et de la stigmatisation associés à cette maladie négligée, affirme une experte des droits de l’homme des Nations Unies.

Bien qu’elle soit curable, la lèpre peut, lorsqu’elle n’est pas détectée et traitée à un stade précoce, causer des lésions irréversibles de la peau, des nerfs, des membres et des yeux.

En 2017, 210 671 nouveaux cas de lèpre ont été signalés à l’Organisation mondiale de la Santé, principalement en Inde, au Brésil, en Indonésie, au Bangladesh, en République démocratique du Congo, en Éthiopie, à Madagascar, au Mozambique, au Myanmar, au Népal, au Nigeria et aux Philippines.

« Les enfants touchés par la lèpre restent invisibles et de nombreux cas ne sont pas détectés. Les données disponibles sur les déficiences associées à la lèpre chez les enfants sont honteusement élevées, ce qui indique que les systèmes de santé ne parviennent pas à endiguer la lèpre et à protéger les enfants de la maladie », a déclaré dans un communiqué Alice Cruz, experte des droits de l’homme des Nations Unies spécialisée dans la maladie, à l’occasion de la Journée mondiale de la lèpre le 27 janvier.

Mme Cruz a déclaré que dans de nombreux pays, les lois archaïques sont discriminatoires à l’égard des personnes touchées par cette maladie, les considérant comme des parias. La Rapporteuse spéciale s’est félicitée de la récente décision de la Cour suprême de l’Inde de promouvoir l’inclusion sociale des personnes touchées par la lèpre. Elle exhorte les Etats à effectuer de nouvelles révisions juridiques pour mettre fin à la discrimination et réitère sa volonté de se rendre dans les pays et de leur fournir une assistance.

« Il y a plus de 50 pays dans le monde où subsistent des lois discriminatoires à l’encontre des personnes touchées par la lèpre », a-t-elle dit. « On signale également des cas de discrimination institutionnalisée à l’encontre des enfants touchés par la lèpre au niveau de l’administration étatique, en particulier dans les services éducatifs. Beaucoup d’enfants sont forcés d’abandonner l’école et sont rejetés par leurs pairs et leurs communautés ».

« C’est honteux et inacceptable que nous manquions à nos obligations envers nos enfants. Les Etats ont le devoir de protéger les enfants contre la lèpre et contre la violence structurelle qui a un impact négatif sur leur parcours de vie.”

FIN

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Hanseníase: estamos a falhar às nossas crianças

GENEBRA (24 Janeiro 2019) – As crianças estão entre os mais vulneráveis à hanseníase e enfrentam alterações profundas nas suas vidas devido às incapacidades físicas e ao estigma associados com esta doença negligenciada, afirma uma perita da ONU.

A hanseníase pode ser facilmente curada se detectada e tratada precocemente. De outro modo, pode causar danos irreversíveis nos nervos, membros e olhos.

Foram reportados 210,671 novos casos de hanseníase à Organização Mundial de Saúde em 2017, maioritariamente da Índia, Brasil, Indonésia, Bangladesh, República Democrática do Congo, Etiópia, Madagascar, Moçambique, Myanmar, Nepal, Nigéria e Filipinas.

“As crianças afectadas pela hanseníase permanecem invisíveis e muitos casos avançam sem serem detectados. Os dados disponíveis sobre as incapcidades causadas pela hanseníase em crianças são vergonhosamente elevados e indicam um falhanço dos sistemas de saúde em controlar a hanseníase e proteger as crianças desta doença”,  afirmou Alice Cruz, uma perita de direitos humanos da ONU especializada na doença numa declaração para assinalar o Dia Mundial da Hanseníase a 27 de Janeiro.

Alice Cruz declarou que leis arcaicas discriminam as pessoas afectadas pela hanseníase em muitos países, tratando-as como párias. A Relatora Especial recebeu com agrado a recente decisão do Supremo Tribunal da Índia para a promoção da inclusão social das pessoas afectadas pela hanseníase, encorajando mais revisões legais para eliminar a discriminação e reiterando a sua disposição para visitar os, e dar assistência aos, Estados.

“Existem mais de 50 países no mundo que mantêm em vigor leis discriminatórias contra as pessoas afectadas”, disse. “Também existem vários relatos de discriminação institucionalizada contra crianças afectadas pela hanseníase na administração do Estado, especialmente em serviços de educação. Muitas crianças são forçadas a deixar a escola e enfrentam a rejeição dos seus pares e das suas comunidades.”

“É vergonhoso e inaceitável que estejamos a falhar às nossas crianças. Os Estados têm a obrigação de proteger as crianças da hanseníase e da violência estrutural e concomitante impacto negativo da mesma em todo o curso das suas vidas.”

FIM